安全案例分享(化工厂安全案例分享)
[编者按]
克劳汀·戈兹-韦伯的故事说来话长,时间跨度长达十多年。但是在年复一年地与其他患者谈及自己的病情时,她始终不相信这是一种不寻常的疾病。克劳汀是一位退休的政府工作人员,住在法国东南部。她患有两种脊椎疾病:蛛网膜炎(脊髓神经周围的蛛网膜的炎症)和塔洛夫囊肿(脑脊液在脊神经鞘形成了凸起)。蛛网膜炎可能由很多因素引起,包括感染、化学制品或药物的反应以及脊椎外伤。医源性原因包括背部手术,以及受污染的或使用不当的硬膜外类固醇或麻醉药,正如克劳汀认为她的病例中出现的情况。蛛网膜炎可导致疼痛,令人虚弱不堪,特别是在后期,疤痕组织和粘连可能会包裹神经并使其变僵硬。
尽管塔洛夫囊肿的实际发病率还是未知数,但它已被美国国立卫生研究院(NIH)正式列为一种罕见疾病。克劳汀死于2013年6月。在过世之前,她在互联网上就蛛网膜炎和塔洛夫囊肿做了大量宣传,并在提升这些疾病的公众认知度以及增补与之相关的文献资料方面做了大量工作。她认为,由于互联网上的非循证治疗方案对孤注一掷的患者人群的误导,使得该类疾病的患者遭受了更大的痛苦。
以下内容摘选自克劳汀于2013年1月16日接受的一次采访。
不可思议的症状
在受到医疗伤害前,我身体健康,是一个活泼开朗的人。我为法国国家卫生系统的司法团队工作之余,常常散步、游泳来放松身心。但这一切在1992年彻底变了,当时为了做一个小手术,我接受了硬膜外麻醉。麻醉药物效力一过,我就被可怕的灼痛感吞没了,我几乎无法承受。我从来没有经历过这种疼痛,它甚至比我分娩两个儿子时还要痛。
医生告诉我完全不用担心,但回到家后我总感觉累,腹部绞痛,头痛背疼得无法入睡。我看的每个医生都说,我的症状和绝经前期有关。这一症状持续了9年。2001年秋天,我开始出现平衡问题。当年11月底,我重重地摔了一跤,背部撞到了楼梯的边缘。剧烈的疼痛令我无法行走。我去医院检查,磁共振成像显示是晚期蛛网膜炎,第二到第五节腰椎的疤痕
组织都已钙化,而且脊柱底部的骶椎里有7个塔洛夫囊肿。
我看了很多专家。他们一定知道原因,但没人告诉我。他们说:“唉!我不知道。我不知道。什么也别做!”但没人告诉我为什么,也没人对我如此解释:“要知道,你的神经纤维受了损伤,这是不可逆的,做什么都是徒劳的。症状会伴随你今后的生活,令你疼痛不堪。但是,它不是致命的,你可以继续生活,而且如果你做一些锻炼的话,症状可能至少会在某个候有所好转。”
我看过一位神经外科医生,他告诉我说:“对,你有塔洛夫囊肿,最好不要去动它们。”我在网上搜索了关于塔洛夫囊肿的信息,发现有个别网站和论坛讲到治疗它们的手术。我在论坛里查阅了这些奇妙的手术,据称操刀手术的都是能治疗这些囊肿的优秀医生,于是我有了新的想法,“之前的那些医生就是不想帮我而已”。论坛上有医疗界的人,他们说,“没错,你需要手术”。我信任他们,因为我对其他一无所知。我开始寻找新的神经外科医生,而且找到了一位,他告诉我:“噢,没错,我能做这个手术”。而我根本不知道他其实并不能帮我。
他并没有向我解释,治疗塔洛夫囊肿的脂肪注射程序是背部的一个大手术。他让我以为就是打一针那么简单,就像之前使用荧光镜针评估我的神经元损伤情况一样。但这其实是一个很危险的手术。他们会打开我的骶骨,钻个洞,然后做椎板切除术。接着他们会切开背部,切开肌肉,找到脂肪并取出一些放进囊肿里。他们说这样做是为了缓解压力,但是他们取出的是很轻的脊髓液,放进去的却是相对较重的脂肪或胶水。如今我了解了该手术的很多知识,明白了它其实对我来说没有多大意义。
手术后果
我在2002年8月8日做的手术,术后的大多数时间里我都承受着剧烈的疼痛。手术前,我有塔洛夫囊肿,但是我的脊柱没被切开过,我的肌肉也没被切过。我也没有脊柱不稳定——一种由椎骨间的过度运动造成的情况。由于手术中切开肌肉以及造成的疤痕组织等带来的机械性损伤,我的状况更糟了。因为残疾,我丢掉了工作。最糟糕的是,因为我对吗啡和阿片类药物过敏,所以不能用药物来止疼。除了深度放松的一些技巧外,我几乎没有得到任何有效的疼痛管理。
术后我给那位医生打了电话,他说:“你要知道,我不是一个奇迹缔造者。如果我告诉了你手术的严重后果,你肯定就不会手术了。”他说他之所以没告诉我,就是因为他不想让我担心从而拒绝手术。被误导以及在未经同意的情况下接受了改变一生的手术,这种感受一直困扰着我,严重到令我常常焦虑,甚至快要重度抑郁了。
2003年,我把我的病例发给了4位不同的专家,里面没有任何其他评论,只有症状和病史的描述。此外,我和我的家庭医生之间出现了令人意想不到的问题。他开始对我变得气恼和厌烦,表现得好像他不相信我的症状是真的。情况很糟糕,他告诉我丈夫:“她需要去看心理医生或去精神病院”。因为对止痛药过敏,所以我一直定期看一位疼痛管理方面的教授。
之后,我不得不去做残疾检测,检测由一个物理医疗队和一个精神病医疗队共同进行。我在精神病医院主任那儿待了两个小时,最后他告诉我:“是的,你残疾了。”但是他并不认为我有精神问题。
这非常不寻常,非常奇怪。类似这样的经历到了最后,就会令你再也不知道自己是谁,做什么的,哪里出问题了,哪里没出问题。
2009年,我做了一次详细的激光成像,它准确显示出了我主要的损伤部位。损伤并不是来自塔洛夫囊肿,而是在更靠上的部位,正是我上次摔倒时背部和楼梯边缘碰撞的腰椎部位。如果他们能及时告知我——而且我认为他们本可以立即告知我——我就不用做那个手术了。
之后,我不得不为另外一位新找的医生复印我的病历。在重新查看病历的过程中,我发现事实上,从一开始问题就不是塔洛夫囊肿导致的疼痛。我终于自己发现了原因。这就像拼图,我把一块儿放在这儿,一块儿放在那儿,另一块儿放在其他地方。我研究了所有的内容。我重新查看了我的磁共振成像报告以及那些年里发生的每件小事。这个最终的结论是唯一讲得通的结论——不仅适用于我自己的经历,而且适用于所有我见过的患者。
[结论]
我觉得自己是被网上的信息误导才做了这个错误的手术。我开始分享自己的故事,并建设关于塔洛夫囊肿和蛛网膜炎的网站,以便人们能找到可靠的信息。我必须要了解这些知识,以便知晓自己究竟遭遇了什么。因为有科学和技术背景,再加上靠着一些医生和专家的帮助,我重新开始了对生理学和神经学方面的研究。我创立了一个名为“塔洛夫与蛛网膜炎”的网站(TarlovcystandArachnoiditis)、由相关专家负责提供信息,开始向世界各地的朋友和同仁分享相关知识。
本文编整自新书《患者安全案例研究》健康界尚医图书出品
24个世界各地真实医疗案例,58项患者安全必备核心能力
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